At a glance
ئەمە چییە
نەخۆشییەکی کوشندەی داخورانی دەمارە کە تێیدا خانە دەمارییە جووڵەییەکانی مێشک و درکەپەتک بە شێوەیەکی پەرەسەندوو دادەخورێن، و دەبێتە هۆی خراپتربوونی لاوازیی ماسولکە و پووکانەوە، لە کاتێکدا هەست و ژیری بە زۆری وەک خۆیان دەمێننەوە.
نیشانەکان
لاوازیی پەرەسەندووی دەست و قاچ، پووکانەوەی ماسولکە و لەرزینی بچووکی ماسولکە، قورسیی قسەکردن (تێکچوونی دەربڕینی قسە)، قورسیی قووتدان، گرژی و ڕەقبوونی ماسولکە، و لە کۆتاییدا پەککەوتنی هەناسەدان. کارکردی هەست بە گشتی وەک خۆی دەمێنێتەوە.
ڕێبازی چارەسەر
چارەسەری بنبڕی نییە. ئامانجەکان خاوکردنەوەی پەرەسەندنی نەخۆشییەکە، کۆنتڕۆڵکردنی گرژی و ڕەقبوونی ماسولکە و ئازار، پشتگیریی هەناسەدان و خۆراک، و پاراستنی سەربەخۆیی بۆ ماوەیەکی هەرچی درێژترە. بەتواناکردنەوە و نیورۆمۆدیولەیشن دوو کۆڵەکەی سەرەکین.
ALS چییە
ڕەقبوونی لاتەنیشتی ماسولکەلاوازکەر (ALS) نەخۆشییەکی پەرەسەندوو (بەردەوام خراپتر دەبێت) و داخورێنەری خانە دەمارییە جووڵەییەکان (نیورۆنی جووڵە)یە — ئەو خانە دەمارییانەی مێشک (خانە دەمارییە جووڵەییەکانی سەرەوە) و درکەپەتک (خانە دەمارییە جووڵەییەکانی خوارەوە) کە بەرپرسیارن لە جووڵەی خۆویستانە. کاتێک ئەم خانانە دادەخورێن، ئەو ماسولکانەی کۆنتڕۆڵیان دەکەن بە شێوەیەکی پەرەسەندوو لاواز دەبن، تووشی پووکانەوە (ئەترۆفی) دەبن و لە کۆتاییدا لە کار دەکەون. هەست، کۆنتڕۆڵی میزڵدان، جووڵەی چاو و توانای هزری بە زۆری تا قۆناغە درەنگەکانی نەخۆشییەکە پارێزراو دەمێننەوە.
لە زۆربەی حاڵەتەکاندا هۆکارەکەی نەزانراوە (ALS ی پەرشوبڵاو)، هەرچەندە نزیکەی ٥–١٠% بۆماوەیی خێزانین و گۆڕانی جینیی ناسراویان تێدایە (لەوانە SOD1). میکانیزمی ژەهراوی، ڤایرۆسی و هۆرمۆنی هەموویان وەک هۆکاری ئەگەری پێشنیار کراون.
**نیشانەکان** بەندن بەوەی کام خانە دەمارییە جووڵەییەکان یەکەم جار دادەخورێن: - ALS بە دەستپێکی نیشانەکان لە دەست و قاچەوە: لاوازی و ناڕێکیی جووڵە لە دەستێک، باسکێک یان قاچێکدا — زۆرجار یەکەم نیشانەیە - ALS بە دەستپێکی نیشانەکان لە ماسولکەکانی دەم و گەروەوە: قسەکردنی ناڕوون (تێکچوونی دەربڕینی قسە) و قورسیی قووتدان (دیسفاجیا) — لە ژنان و نەخۆشانی بەتەمەندا باوترە - پووکانەوەی ماسولکە، لەرزینی بچووکی ماسولکە (لەرزینی ماسولکەی دیار)، و گرژبوونی ماسولکە - گرژی و ڕەقبوونی ماسولکە (سپاستیسیتی) و ڕیفلێکسەکانی زیادە (بەهۆی لەدەستدانی خانە دەمارییە جووڵەییەکانی سەرەوە) - ناجێگیریی هەست و سۆز — پێکەنین یان گریانی ناخودئاگا
لەگەڵ پێشکەوتنی نەخۆشییەکەدا، لاوازیی ماسولکەی هەناسەدان دروست دەبێت، کە لە کۆتاییدا پێویستی بە پاڵپشتیی هەناسەدان بە ئامێر دەبێت.
**هیچ چارەسەرێکی بنبڕ کە ڕەوتی نەخۆشییەکە بگۆڕێت نییە.** ڕیلوزۆڵ — تاکە دەرمانێک کە دەرکەوتووە بە ڕادەیەکی کەم پەرەسەندنی ALS خاو دەکاتەوە — تەمەن چەند مانگێک درێژ دەکاتەوە. بۆیە چارەسەر جەخت لەسەر ئەمانە دەکاتەوە: - کۆنتڕۆڵکردنی گرژی و ڕەقبوونی ماسولکە (دەرزی Botox، پەمپی باکلۆفین لە ناو پەردەی درکەپەتک (intrathecal baclofen pump)) - پاراستنی توانای جووڵە و هێز لە ڕێگەی چارەسەری سروشتی (فیزیۆتێراپی) - پشتگیریی هەناسەدان (هەناسەدانی دەستکردی بێ بۆری، پەیسمەیکەری دیافرام لە حاڵەتی دیاریکراودا) - پشتگیریی خۆراک (گاسترۆستۆمی (بۆریی خۆراک بۆ گەدە) کاتێک قووتدان سەلامەت نامێنێت) - ئامرازەکانی یارمەتیدانی قسەکردن و پەیوەندیکردن - نیورۆمۆدیولەیشن (ڕێکخستنەوەی دەمار، rTMS) بۆ سووککردنی نیشانەکان و باشترکردنی چۆنیەتیی ژیان - پشتگیریی دەروونی و کۆمەڵایەتی
بەتواناکردنەوەی فرەپسپۆڕیی زوو — کە لایەنەکانی جەستەیی، گونجاندن، هزری، کۆمەڵایەتی، کارکردی و قسەکردن دەگرێتەوە — تاکە کاریگەرترین ڕێگایە بۆ پاراستنی چۆنیەتیی ژیان و کەمکردنەوەی پشتبەستن بە کەسانی تر.
بژاردەکانی چارەسەر لە سەنتەری پزیشکیی ئەلعیمران
نیورۆمۆدیولەیشن
چارەسەر بە دەرزی
- دەرزی Botox®
- دەرزی خاڵە هەستیارەکانی ماسولکە
- دەرزی ستیرۆیدی ئیپیدیوراڵ
- دەرزی ئۆزۆن
- پرۆلۆتێراپی
چارەسەرە پێشکەوتووەکان
چارەسەری سروشتی و بەتواناکردنەوە
چاوپێکەوتنێک بگرە
سکرتێر یەکەم کاتی چاوپێکەوتن لە ماوەی کاتی کارکردنی کلینیکدا دیاری دەکات؛ تکایە لە کاتی پەیوەندیکردنەکەدا وێنەگرتنە پێشووەکان، تێبینییەکانی نەشتەرگەری و لیستی دەرمانە ئێستاکانت ئامادە بێت.
ئەم پەڕەیە زانیاریی گشتی دەربارەی ڕەقبوونی لاتەنیشتی ماسولکەلاوازکەر (ALS) دەخاتە ڕوو و جێگەی هەڵسەنگاندنی پزیشکیی تایبەت بە هەر کەسێک ناگرێتەوە. ئەگەر نیشانەکانت سەختن یان خراپتر دەبن، بە زوویی پەیوەندی بە پزیشکەوە بکە.